Skydd av personuppgifter

Varmt välkommen till Dystonia Europe. Vi rekommenderar att du ägnar en liten stund åt att läsa denna viktiga information om hur vi skyddar dina personuppgifter. I de olika avsnitten nedan beskrivs närmare: Dystonia Europes policy i fråga om skydd av personuppgifter, hur vi skyddar dina uppgifter samt vad det innebär för dig om du väljer att använda vår MyDystonia-dagbok (nedan kallad „MyDystonia“).

Vad är Dystonia Europe?

Dystonia Europe är en oberoende, ideell organisation med säte i Bryssel i Belgien som sammanför människor som berörs av dystoni. Dystonia Europe har 20 nationella medlemsorganisationer från 18 länder och företräder över 500 000 europeiska medborgare och deras familjer som lever med dystoni.

Vad är MyDystonia?

MyDystonia är en elektronisk dagbok som finns tillgänglig på www.mydystonia.com eller via appen MyDystonia från App Store, som gör det enkelt för dystonipatienter att registrera och analysera hur sjukdomen påverkar deras dagliga liv. Genom att svara på ett antal fördefinierade frågor (t.ex. om huvudsakliga symtom som överaktivitet i muskler, smärta eller inverkan på dagliga aktiviteter) kan användaren registrera en daglig historik över symtomens allvarlighetsgrad och förbättringar i samband med behandling. Användning av den elektroniska dagboken MyDystonia innebär användning av viss personlig information, inbegripet hälsorelaterade uppgifter.

Varför värnar vi om skyddet av personuppgifter?

Att skydda din personliga integritet är av största vikt för oss. Därför följer vi de lagstadgade bestämmelser om uppgiftsskydd som fastställts av den belgiska kommissionen för skydd av personuppgifter (CPP). Vi vill att du ska veta när vi kommer att samla in uppgifter, vilka uppgifter det handlar om och hur vi använder dem.

Vad är personuppgifter?

Personuppgifter är information om en identifierad eller identifierbar fysisk person (kallad „den registrerade“ i enlighet med den belgiska personuppgiftslagen). Med andra ord är personuppgifter alla uppgifter som kan göra det möjligt att identifiera en enskild person. Personuppgifter omfattar en persons namn, bild, telefonnummer, även nummer till arbetet, personnummer, bankkontonummer, e-postadress, fingeravtryck m.m.

Det handlar inte bara om uppgifter som rör en persons privatliv utan även om uppgifter som rör personens yrkesliv eller offentliga liv.

Begreppet omfattar endast uppgifter om enskilda (fysiska) personer, alltså inte uppgifter om juridiska personer eller sammanslutningar (dvs. civila samhällsorganisationer, företag eller ideella organisationer). Personuppgifter betyder enskilda detaljer om personliga eller faktiska omständigheter som avser en specifik fysisk person. Anonyma uppgifter kan inte relateras till en identifierad eller identifierbar person och utgör därmed inte personuppgifter.

När och var samlas dina personuppgifter in och lagras?

När du använder MyDystonia första gången samlas uppgifter in för registreringsändamål. Dessa uppgifter innefattar ditt fullständiga namn, e-postadress, födelsedatum, hemort, kön, intresseområde, land där du för närvarande är bosatt samt information om din dystoni och behandling. Det är sådana uppgifter som krävs för appens och webbportalens funktion. Under tiden som du använder MyDystonia-tjänsten, registreras och lagras uppgifter som används för att dokumentera sjukdomens inverkan. Uppgifterna lagras i appen och på vår server, vilket gör att du även kan använda tjänsten via vår webbportal, och synkronisera uppgifter mellan dina olika enheter. Uppgifter kommer inte att lagras i en form som gör det möjligt att identifiera enskilda personer under längre tid än vad som är nödvändigt för de ändamål för vilka uppgifterna samlats in eller för de ändamål för vilka uppgifterna senare behandlas. Endast efter att de har anonymiserats kan insamlade uppgifter komma att delas med tredjeparter för vetenskapliga forskningsändamål (se avsnittet Användning av anonymiserade uppgifter).

Data överförs via en krypterad anslutning (SSL) med användning av de senaste förfarandena och den senaste tekniken. Om du skickar oss ett e-postmeddelande med användning av feedbackfunktionen, är det bara din e-postadress och själva meddelandet som överförs till oss.

Angående vidarebefordran av uppgifter till tredjeparter

Dystonia Europe vidarebefordrar inga uppgifter till tredjeparter utan att du har gett din uttryckliga tillåtelse till att vi gör det.

Användning av anonymiserade uppgifter

Anonyma uppgifter kan inte relateras till en identifierad eller identifierbar person och utgör därmed inte personuppgifter. Anonymiserade uppgifter samlas in för analys, i syfte att förbättra användbarheten hos MyDystonia såväl som för forskningsändamål med koppling till dystoni.

För analysändamål använder vi Google Analytics i våra applikationer. Det är en analystjänst från Google Inc. (nedan kallad Google). Den anonymiserade information som samlas in av Google Analytics om din användning av den här webbplatsen överförs vanligen till en av Googles servrar i USA och lagras där. Google kommer att använda den informationen för att utvärdera din användning av webbplatsen, för att sammanställa rapporter om aktiviteten på webbplatsen till webbplatsoperatörerna, och för att tillhandahålla ytterligare tjänster med anknytning till användningen av webbplatsen och internet. Google kommer också, om så är tillämpligt, att överföra denna information till tredjeparter, om sådana åtgärder krävs enligt lagstadgade bestämmelser eller då tredjeparter behandlar sådana uppgifter för Googles räkning. Google kommer aldrig att koppla samman din IP-adress med andra uppgifter från Google. En IP-adress (där IP står för Internet Protocol) är en elektronisk, numerisk identitetsbeteckning som är knuten till en enskild enhet till exempel en dator och används för kommunikation över internet. Genom att använda webbplatsen ger du ditt samtycke till att Google behandlar de uppgifter som samlats in om dig, på det sätt som beskrivs och för de ändamål som specificeras ovan. Du kan när som helst ta tillbaka ditt samtycke till registreringen och användningen av din IP-adress av Google Analytics, vilket i så fall börjar gälla från datumet för återtagandet. Ytterligare information hittar du på http://tools.google.com/dlpage/gaoptout?hl=de

Anonyma uppgifter kan komma att delas med tredjeparter för vetenskapliga forskningsändamål med uttalad avsikt att förbättra dystonibehandlingen och livskvaliteten för patienter som lever med dystoni.

Rätten att ta emot information och rätten att återta tillåtelse

Du kan begära att omedelbart få information om alla uppgifter som finns lagrade om dig eller om något alias som är knutet till dig, när som helst och utan avgift. Dessutom har du rätt att när som helst återta din tillåtelse för framtida användning av dina personuppgifter. För detta ändamål måste du tillhandahålla giltiga bevis för att det är dina uppgifter det handlar om. Dystonia Europe förbehåller sig rätten att tillhandahålla den begärda informationen på elektronisk väg. I dessa ärenden är du välkommen att kontakta oss via e-postadressen: privacy@mydystonia.com

Organisation som utsetts till ”registeransvarig” enligt definitionen från den belgiska kommissionen för skydd av personuppgifter (CPP):

Dystonia Europe

Square de Meeus 37 – plan 4

1000 Bryssel,

Belgien

Tel: +46 739 98 49 61

Förbehåll för rätten att göra ändringar

Dystonia Europe förbehåller sig rätten att när som helst ändra denna förklaring om skydd av personuppgifter, under iakttagande av tillämpliga rättsliga krav.

Bryssel, mars 2015

Information om webbplatsen

Dystonia Europe IVZW

Square de Meeus 37 – plan 4

1000 Bryssel,

Belgien

Tel: +46 739 98 49 61

E-mailsec@dystonia-europe.org
Hemsidawww.dystonia-europe.org

Verkställande direktör: Monika Benson

E-mail: monika.benson@dystonia-europe.org


Ordförande: Merete Avery

E-mail: merete.avery@dystonia-europe.org

Rättsligt meddelande


Alla rättigheter till innehållet på dessa webbplatser förbehålls. Detta gäller även rättigheter till varumärkesnamn och logotyper.

Dystonia Europe har kontrollerat de sidor som det länkas till från denna webbplats innan länkarna har lagts in och inte funnit något olagligt innehåll på de länkade sidorna. Dystonia Europe har dock inget inflytande över eller något som helst ansvar för den nuvarande eller framtida utformningen och innehållet på de länkade sidorna.